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14岁女孩患“鱼鳞”怪病 每天脱皮一碰就流血

更新时间:2020-09-23 07:05:03

  “雪儿,快出来,记者叔叔来了。”听见父亲的招呼,一个身影从蚊帐后走了出来。她叫王雪,14岁。见到记者她开心地笑了。眼前这个活泼的女孩真的病了吗?她的病情有父母说的那么严重吗?王父等女儿站稳,一把拉起女儿的裤腿,顿时,女孩的皮肤让记者惊呆了。王雪身上的皮肤,特别是腿上,皮肤是发硬的,有一小块一小块的凸起,像被风吹日晒过后斑驳的鱼鳞,站在记者面前的是个“鱼鳞女孩”。

14岁女孩患怪病。

  14岁女孩天生皮肤又硬又皱

  王雪的父母告诉记者,女儿的皮肤天生如此。刚出生时,女儿全身皮肤比其他孩子白,肤质硬。他们把硬质皮肤擦掉后,长出的皮肤依旧如此,而且越长越像鱼鳞。女儿学会走路后,皮肤状况恶化。越大情况越糟糕,严重的部位是关节位置,皮肤又老又皱,近看像一块一块的鱼鳞,远看一圈一圈的,像老树皮。王雪父母告诉记者,女儿全身上下的皮肤都如此,旧皮脱落后长出来的新皮也一样又硬又皱。

  一天洗两次澡皮肤仍有异味

  不仅皮肤难看,还散发出一股臭味,这让小伙伴们都不敢靠近王雪。

  “尤其是到夏天的时候,整个房间都是这个味道。”王雪的父母告诉记者,由于相处时间长,全家人对这种味道感觉不明显,但外人一进屋就能明显感觉到这种异味。

  王雪知道自己身上的味道难闻后,开始刻意远离同伴们。如今上初中了,王雪想通过香水来遮盖自己身上的气味,偏偏有同学对香水过敏,大声抗议,这让王雪十分为难。为了让身上的异味淡一点,王雪只能勤换衣服、勤洗澡。王雪告诉记者,她每天洗2次澡,但身上的味道始终“挥之不去”。

  为了不让身上的皮肤“吓人”,王雪一年四季都穿着长衣长裤。王雪说,出门的时候,她甚至连拖鞋都不敢穿,只能穿布鞋。“只有在家的时候,我才敢穿拖鞋”,王雪告诉记者,她还很容易受伤,“平时随便碰一碰,我都会流血。”不仅如此,王雪还不会流汗,军训的时候同学们都汗流浃背,唯独穿着长衣长裤的她衣服是干的。“不是不流汗,只是汗水都泡在干干的皮肤里。”王雪说。

  学校里被同学们视作“怪胎”

  从小被人称为“怪胎”的王雪,承受了常人难以想象的白眼和冷嘲热讽,但说起自己的病情,她却格外轻松。“现在没有那么介意,别人不理我就不理吧。”王雪说,遭遇别人的冷嘲热讽是常事,她印象中深的一次,是在她小学四年级的时候。

  小学四年级,王雪父母从澄迈农村来到海口。刚进学校不久,她就被同学视为“怪胎”,同学们一个个问题不留情面地抛过来:“您为什么总是穿这么长的衣服?”“您为什么身上有味道。”“您身上是被火烧的吗?好难看!”

  王雪倒也不急不躁,总是尽量把情况告诉大家。时间不久,王雪有了两个关系比较好的伙伴。可让她伤心的事情却也随之而来。王雪说:“那是一节体育课,好朋友和同学们一起跳绳,看见王雪过来,好朋友邀请她一起玩。但是,王雪的加入,遭到其他同学的反对。大家扔下王雪和她的好朋友走了,随后就有人传,谁和王雪玩耍,谁就会倒霉。”这个传言让大家都躲着她。

  “我当时伤心极了,感觉全世界都在唾弃我。”王雪说,回到家,妈妈看见自己失落的样子,知道肯定在学校被人笑话了,无助的母亲,只能紧紧抱着她痛哭……

  女孩一心读书从容面对议论

  “除了脸蛋和手心,她身上全身上下,没有一个地方皮肤是好的。”王雪的父母说。记者注意到,聊天的时候,王雪的手臂会痒,她用手指轻轻一挠,会掉下一层“鳞屑”。王雪告诉记者,每天早上起床,她的床上都会有很多皮屑,每天都得清扫。

  “她很勤快,而且很懂事,成绩也不错,这是值得欣慰的地方。”父母说。“像我病成这样,再不努力学习,活着还有什么意义?”王雪告诉记者,她刚进入白龙路一所学校念初一,小学毕业考试,王雪考了全校第一。

  王雪说,四年级以后,新的环境新的同学让她感觉到更多的压力,她觉得自己应该从容面对别人的冷嘲热讽和议论,唯一的办法就是一心读书,就这样,王雪的成绩一点一点地提高,从平均70多分,到平均90分。

  希望自己的病能够慢慢痊愈

  如果能许3个愿望,您希望得到什么?听了这句话,王雪扳扳手指,捂捂脸蛋:“找个好工作,希望我的病能好。”

  一下说了两个愿望,王雪停了停说,这两个就够了。

  王雪说,从小到大,父母带自己去了无数家医院,无数的医生看着她直摇头,有的医生说她得的是鱼鳞病,有的却说鱼鳞病没有那么严重,王雪她早已明白:“我的怪病治好的可能性很小。但我还是特别希望能慢慢好起来!”

  目前,王雪和父母住在海口美兰区敬贤路的一间20多平米的平房内,王雪的父母都是普通工人,月薪不足千元。曾经有人劝王雪的父母放弃“鱼鳞女孩”,父母坚持至今,对女儿疼爱有加。

  临走前,王雪对记者说:“小学三年级的时候,我做了一个梦,梦见自己遇到一个医生,一下病就好了,特别开心!可醒来摸摸手还是那么粗糙!”

  王雪说,痊愈的梦她就做过一次。可是,她却一直在想,如果有那么一天……

(责任编辑:廖颖瑶)

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